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iGirl

主な登場人物:ルイ(5歳,男)・サキ(3歳,女)・ユリ(1歳,女)・夫(33歳,男)

ユリが脱腸(そけいヘルニア)で手術することに【低体重赤ちゃん】【画像あり】

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先月1歳になったユリ。極低出生体重児(いつも極低体重出生児って書いちゃう)なのに大きい病気もなく順調でよかったと喜んでいたのもつかの間。

 

本日、鼠径(そけい)ヘルニアの診断をいただきました。つまり脱腸です。

 

数週間前、お股付近のふくらみが大きい?と思って触ると左側の太ももの付け根部分に小さなしこりがありました。

 

触っても痛がる様子もなく機嫌が悪いわけでもなく、熱もない。ということで1月に予定している兵庫医大の検診で聞こうかなと思っていました(NICU退院後、経過観察のための定期検診が3ヶ月に1度くらいあります)。

 

しかし今日…1週間くらい前から続いている下痢(病院受診済み)のせいで、おむつかぶれが痛かったのか珍しく号泣が続きました。

 

おむつを取ってシャワーをして、タオルの上に寝かせると…

 

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(注: 女の子です)

 

(´⊙ω⊙`)?!?!?!

 

一瞬…「あれ?じつはこの子は男の子で、チソチソを中に隠し持っているのか?!」と思ってしまったのです。割とマジで。

 

 もちろんそんなわけは無く、すぐに病院へ行くと「あー、脱腸ですね。」と。

 

病院ついた頃には泣き止んでいて、あまり腫れてなかったのですが↑の写真をお医者さんに見せました。

 

「空いてる穴(って言ってたと記憶)が大きい子なんでしょうね。だからすぐ出るし(脱腸するということ)すぐ戻る。この場合、緊急性は低いです。出て戻らない状態だとまずい。ユリちゃんはすぐ戻るから、今日明日すぐに手術しないといけない、ということもありません。でもしばらく様子を見ることにメリットはないので、兵庫医大との予定が合い次第なるだけ早めに手術してください」

 

と言われました。しばらく連絡待ちです。年末だし、もしかしたら手術は来月1月かも。というか、そうしていただきたいものです。

 

ルイが7ヶ月のとき謎の高熱で入院したときは病院で泣いた私。今回、自分が強くなったことを再確認。泣くことはもちろんなく「今は痛くなさそうでよかった」と思う程度でした。

 

もちろん、うわああああとは思うし可哀想だとは思うけど、脱腸は珍しい病気でもないし大手術でもなさそう。1年前の今頃は「命に関わる病気があるかもしれない」「心臓に疾患があったら手術も大変だろうな」「こんな小さくて生きていけるのかな」という不安を毎日感じていたことに比べると、かなり軽いなー、と。

 

とはいえ、3人目で初めての手術。珍しい手術でもないけどリスクはあるし、心配です。手術前は今よりもっとビクビクして不安になるのかもしれないですが。。。乗り越えるしかない!

 

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今日の病院の帰り道。ルイサキが手を繋いで仲良くしてる姿が好き。ユリが一人っ子だと、気にして不安になってばかりだっただろうから、この二人の存在がとても有り難い。

 

追記

この翌日にかかりつけの小児科から連絡があり、年明け早々に医大へ受診することになりました。

紹介状の中身を見せてくれたけど、泣いているときに大きく腫れた部分の写真を撮って先生に見せてよかったと思いました。「写真で確認」というような内容が紹介状にも書かれてて。スマホですぐ撮れて、すぐ見せられるって、なんといい時代…!

 

体調が悪くて排便の色がいつもと違うときとか、すぐに病院に行かないときも撮っておくと「◯日前はこういう便でした」と見せられるからいいと、友達に言われたけどほんとそのとおり。すすめてもらった DAY ONE というアプリに保存していってますが、写真を追加したとき、あとからでも「写真を撮ったときの日付」にできるので子どもの体調記録に非常にいい!

極低出生体重児のユリが1歳になりました

https://www.instagram.com/p/BNO-xv_A-gR/

1416gで産まれたキミが、チューブだらけでNICUにいたキミが、まさか1年間なんの病気もせずに6800gでこの日を迎えることができるなんて。ありがとう本当にありがとう。 #1歳バースデー #お誕生日おめでとう #極低出生体重児 #3兄妹 #末っ子

 

出産まで不安ばかりだった第三子

先天性の障害はもちろん、骨の異常や死産の可能性もあると言われていた妊娠時期。

 

30週目くらいで入院を勧められたものの、ルイサキがいるし当時夫は海外出張ばかりでほとんど不在、入院は極力避けたいです!毎日でも通いますので!とお願いして週3回の検診になっていました。

 

35週の検診で胎児が大きくなっていない、エコーでみたところ心臓の奇形もあるかもしれないから再度検査→入院→出産しましょう、となって36週に入ってすぐ入院。

 

3人のドクターによりエコー45分。心臓の奇形はおそやく無いだろう、ということでそのまま兵庫医大で出産することに。兵庫医大には心臓の専門医がいないらしく、奇形がみつかった場合は他へ転院して出産だと言われていました。その場合、どこの病院だったのかは不明。

 

兵庫医科大学病院(兵庫医大) MFICU入院

入院してからのことは少しブログに書いていました。

今考えるとよくブログなんか書いてたなーって思うけど、きっと書くことで落ち着かせていたのでしょう。

 

生きている限り、今の辛さがずっと続くわけじゃない

今妊娠や出産直後、しかも低体重とかリスクがある方がいたら「今の状態が1年続くわけじゃないから、とにかく何とかして今を乗り越えて!」と思うのです。

 

うちの場合は今のところ障害がないから言えることかもしれないですが(これから大きくなるにつれわかる障害もあるかもしれない)、染色体異常に関しては結果が産後1ヶ月くらいに出て、その間にいろいろと葛藤したり覚悟したりしていました。

 

深く考えても意味がない

そのときに行き着いた答えは「考えても不安になっても、育てるしか選択肢がないから深く考えないでおこう」というものでした。

 

障害があったら嫌とか、可哀想とかいう考えを捨てたのです。もちろん、障害の可能性を言われたときは頭が真っ白になりました。ドーン、とものすごく重たいものがリアルに感じられました。それまでは「どんな子でも中絶とか考えられない」という考え(思想)でしたが、いざ自分の子が障害児かもしれないとなったとき「どんな子でも…」とは簡単に言えるものではないと気づきました。

 

NICUでの2ヶ月間

ユリは2ヶ月、NICUに入院しました。GCUは退院直前の1日しかいませんでした。NICUかGCUか、どういう基準なのかは結局わかりませんでした。体重かな?ユリは2300gを超えて退院できました。

 

そのNICUでいろんな障害の赤ちゃんを見ました。おそらく1歳後半くらいになろう女の子、その子はもしかしたら空を見たことがないかもしれない。自分で動くことも寝返りもできず、食べ物も口からは無理そう。最初は目を背けてしまうほど可哀想だと思いました。でも本当に、毎日見ていると(見るといっても通り過ぎるときにチラッと)本当に本当にかわいいと思うようになるのです。表情の違いもわかるようになってきたり。看護士さんたちはその子の機嫌もわかるようでした。

 

そんな毎日を過ごすうちに、そして毎日ユリに会ううちに「そりゃ障害がないほうがいいけど、障害があってもこんなにかわいいなら、まぁどっちでもいいかな」と、少しずつ思えるようになりました。そりゃ100%そう思うことは難しいけれど「障害があったらどうしよう!!」というパニック状態からは、わたしが入院中の1週間くらいで抜け出せました。

 

深く考えても、不安になっても、結果はわたしが決めるわけじゃない。自分でどうにもできないことに不安になる時間があるなら、目の前の我が子を一所懸命愛そう、という考えに少しずつなっていきました。

 

時間と、人間の「慣れる」という能力はすごいです。状況はどうあれ、その能力で1年あればびっくりするぐらい世界観が変わっていると思います。

 

劇的ビフォーアフター?

出産直後は、産まれたものの本当にどうなるのか先がわからなかったこともあったり「うわあ…」と可哀想がられるのも嫌だったり、なんか文句言われたら精神力が持たないだろうなと思ってたり、で当時はネットにあげなかった出産直後のユリの写真たち。

 

でも私が出産直後には「低体重児ってこういう感じなの?これが普通なの?」とネットで写真とか探しまくっていました。そして「低体重だったけど元気に大きくなりました」というパターンの子を見たい!少しでも不安を減らしたい!と検索ばかりしていた入院中。

 

ユリがそのパターンになって1年。障害がなくても免疫が低いから病気をたくさんするだろうという予想もはずれ、風邪ひとつひきません。

 

日本のどこかにいる誰かの、不安になっているお母さんの心を、ほんの少しの間だけでも軽くすることができたら…と願って出産直後の写真をアップしようと思いました。Instagramに載せたものをこちらでも。

 

https://www.instagram.com/p/BNPDDrEAYWR/

#極低出生体重児 #NICU #1年前

https://www.instagram.com/p/BNPDgkeg6aK/

丸くなると手のひらで抱っこできるくらいの大きさ #1年前 #NICU #極低出生体重児 #劇的ビフォーアフター

https://www.instagram.com/p/BNPD-8bgWXF/

#1年前 #NICU #極低出生体重児 #劇的ビフォーアフター

https://www.instagram.com/p/BNPES9nAocT/

ユリは頭の大きさだけは平均に近かったので(これはとても良いこと。低体重でも障害が少なくなるケースらしい。えらい!)、しばらくは本当にエイリアンのようでした👽 #1年前 #NICU #極低出生体重児 #劇的ビフォーアフター

https://www.instagram.com/p/BNPEfrtgCyj/

脚が大人の手の親指くらい。今も細いけど、この時は本当にすぐ折れそうでこわった〜 #1年前 #NICU #極低出生体重児 #劇的ビフォーアフター

https://www.instagram.com/p/BNPEnhQAL-E/

生後3日目くらいかな。日に日に目が開いてきて人間の赤ちゃんぽさが出てきた頃。 #1年前 #NICU #極低出生体重児 #劇的ビフォーアフター

 

1歳になりました

https://www.instagram.com/p/BNO_RhAADMQ/

はーい。ばんざーい。人がやると真似るようになりました。物を「あい」と言いながら渡す頻度が加速した本日。母は0歳児でなくなる寂しさを抱えながらも、1歳の1年間も楽しみにしておりますよ。あぁ…我が家にもう新生児がいる日々が来ないなんて…つらい。孫を楽しみにしておこう。#1歳バースデー #お誕生日おめでとう #極低出生体重児 #3兄妹 #末っ子

https://www.instagram.com/p/BNO_k5bA6Zm/

お姫様…というよりは完全に王様系。 #お誕生日おめでとう #極低出生体重児 #3兄妹 #末っ子

 

https://www.instagram.com/p/BNMD36HgW4t/

0歳児さいごの日。やっとこさ髪の毛が伸びてきました。去年の今頃は帝王切開に向けて入院してたし、色々あって精神的に人生ドン底の時期だった。よく頑張った。 #3兄妹 #末っ子

 

https://www.instagram.com/p/BNGYkrmAaZw/

クリスマスツリーの飾り。毎日毎日つけ戻しても、毎日毎日はずされます。赤ちゃんあるある。手前にあるゴキブリみたいな黒い物は、小さいゴリラのフィギュアです。写真見てわたしが焦った件。 #ニトリ の #クリスマスツリー #お気に入り

 

その他、低体重児に関する記事はこちら

ユリが10ヶ月になりました

極低体重児ユリの成長記録です

 

https://www.instagram.com/p/BKx9NaNAgyl/

ユリが10ヶ月になりました。サキが4ヶ月頃に着ていた服がようやくぴったり。初リボン🎀なんとか女の子に見える😂 #10ヶ月 #10monthsold #3人兄妹 #3人目

https://www.instagram.com/p/BKx9fkQAlqE/

😆💕 #極低出生体重児 #10ヶ月 #10monthsold #3人兄妹 #3人目

 

身長と体重を最近はかってないのでわからないけど、この前会った5ヶ月男児(平均の大きさ)より確実に小さかったです。今日着た服もサキが4ヶ月のときに着てた服。最近ようやく3ヶ月までの新生児サイズ服が小さくなってきた感じ。

 

成長したこと

身体は相変わらずミニマム。だけどものすごく動き回るし、最近少しの時間座れるようになりました。

https://www.instagram.com/p/BKx-S9ugJXr/

少しの間ひとりで座れるようになりました。長くて20秒くらいだけど。そのあとスーーッと倒れる様がまたかわゆし。 #極低出生体重児 #10ヶ月 #10monthsold

 

あと、以前検診で指摘されてた右足を使わない問題。次の検診までにまだそのまま右足不使用でズリバイしてる場合は脳か脚の問題を疑って検査してみましょう、とのことでしたが、半月ほど前から右足もかなり使うようになりました。

 

ほとんど右足を使わずに進んでたので、脚か脳の問題の可能性も示唆されていたユリ。最近上手に右足も使うようになってきた。ちょっと安心! #極低出生体重児 #9ヶ月

 

最近の出来事でこれが1番嬉しい!

 

あと顔真似もするようになり表情豊かに。チューーー顔が流行り。

顔真似するようになってきた。これ見たさに、わたしがやりすぎて顔のシワ増えた。☹️ #9ヶ月 #顔真似

 

3日前あたりから更にチューーー顔キープ時間が長くなりました。みんなが笑うので本人もやったあと嬉しそうに笑います。身体は小さいけど、もう新生児じゃないんだなぁと思うと本気で泣きそうです。成長は嬉しいけど、そんなに早く大きくならないでいい。

 

低体重で産まれると分かったときからネットで色々調べていたら、最終的に低体重児の母親がいきつく感想でよく見たもの→「小さくてかわいい時期が長くてラッキー」

 

いま、わたし、まさに、これ。